2018年8月23日星期四

李新(公民西西弗斯):一个疫苗致残孩子父亲的思考



长春长生生物疫苗造假事件爆发以来,到现在已经差不多一个月了,相关涉事官员终于被问责,三天之内,从中央到地方,数十名官员被处理。作为一名疫苗致残宝宝的家长,我觉得这种问责是好事,算是对疫苗事件的一个交代。不过,因毒奶粉事件被免职的又去干了监管疫苗的事情,没有看到其被追责。打疫苗关系到全国无数家庭的孩子,感觉国内媒体的报道涉事企业及问责的多,而对于疫苗受害者的少,每一个疫苗致残致死的孩子都有一个让人心酸落泪的故事。生产问题疫苗的企业责任人被抓了,政府相关部门的负责人也被问责了,按说事情就告一段落了,感觉像是头疼医脚,脚疼医头,并没有从根本上解决问题。如果事情仅仅如此就结束了,这次疫苗造假事件就会像以前的毒奶粉事件,大事化小小事化了,以前有毒奶粉,有地沟油,这次是毒疫苗,未来还会有类似问题出现。

打不合格的疫苗肯定不安全,打合格疫苗就安全吗?也不是100%安全。对于疫苗接种的认识,作为孩子的家长,实话实说,打疫苗对预防重大或是传染性疾病是有好处的。我们家老大四岁半,一直都按照国家规定打疫苗,国产的进口的都打过,接种地有湖北鄂州这样的城市,也有在深圳龙尾社区社康打过,也在家乡辉县打过,没有出现过任何不良情况。而且根据我们有限人生经验,我这个79年的人当年小的时候也打过不少疫苗,也没有出现过问题,身边也没有谁家孩子因为打疫苗出问题的,再加上官方媒体也很少报道疫苗的问题,让我们生活在国内的人都以为打疫苗是安全的,不用担心。

现实总是超乎你的想象,我家快两岁的女儿却因打疫苗得了急性脊髓炎(中枢神经系统炎性脱髓鞘性疾病),抢救了快二个月,命是保住了,可人却瘫痪。现进行康复治疗,什么针炙,电疗,理疗,PT训练等等。

也因为疫苗事件,我们网上及线下认识了一个新的群体:疫苗受害宝宝及家长们!他们的孩子因打疫苗致残或致死,不确定疫苗是否有问题,所以姑且说是疫苗接种异常反应。有官方承认疫苗异常反应的,也有不承认的。每个家庭的孩子无一不是神经受损严重的病症,均因救治孩子而倾家荡产,无家可归。更不可思议的是,有因孩子疫苗致残而一人带娃的母亲和孩子,单亲妈妈一方面给孩子治病,一方面乞讨,一方面和有关部门交涉,或被严密“关照”带来的各种恐惧!

疫苗致病的孩子无一不是有后遗症:要么脑膜炎,要么全身肢体瘫痪,要么癲痫,要么自闭症,要么小儿麻痹类。并且能拿到政府卫生部门补偿的都是少数,而且拿到补偿的,不少都是通过维权等非正常途径拿到的,也有更少数通过法律途径来解决的。由于打疫苗出问题获得政府补偿的状况不佳,过来人传授经验说,大闹就补偿的多,小闹补偿的就少,不闹就没有补偿。由于政府有关部门和疫苗受害者之间沟通不够,导致疫苗受害者不能及时得到救助,形成了恶性循环。政府也反感这些维权的人,可也有受害家长说:我们也不想维权,就想要一个健康的孩子,给你一百万,你愿意让你的孩子打一针疫苗而致残致死吗?

中国大陆打疫苗属于一种“强制性”的,不打的话,孩子上学会被卡,从上幼儿园报名就需要提供孩子的接种记录。而国内选择接种县级的大都是在疾控中心或是其门诊,大城市里的基本都是在街道的社康。对于疫苗接种,我见过的家长,他们的孩子在打疫苗的时候,基本上没有被告知接种疫苗的风险,或是告知不明确,也没有告知如果出现不良反应会有什么样的后果,更为重要的是,卫生接种部门也不会告知家长接种疫苗出了事应该如何救济。我们女儿打疫苗出问题,我们也是别的病友告诉我们应该如何申请调查诊断,如何获得政府救济补偿。对于政府强制性的疫苗接种行为,作为孩子的家长我们也没有选择的余地,出了问题,政府应该承当相应的责任,况且打疫苗出现问题都不是小问题,关系到一个孩子的一生,关系到一个家庭的幸福。

我们孩子打疫苗后发病,高烧不止,四肢瘫痪,呼吸困难,大小便失禁。在新乡医学院第一附属医院儿童重症监护室以急性脊髓炎抢救二十多天,再到北京儿童医院治疗三周,最终被确诊为中枢神经系统炎性脱髓鞘性疾病,可以说倾尽全力财力为孩子看病,但是孩子还是瘫痪中,四肢无力不能坐立,不能行走。因为孩子的病是由于病毒感染引起的脊髓炎,胸椎颈椎约12节神经受损,恢复的极慢,该用的药我们也都给孩子用了,现在只能给孩子继续康复治疗。从孩子生病的那几天开始,我就不断催疾控中心给出报告,一个月后给出了一个张冠李戴的错误诊断,答非所问的排除了脊髓灰质炎的报告,与所患中枢神经系统炎性脱髓鞘性疾病无关联。我要求重新给我孩子做一个公平公正公开的调查诊断,政府的卫生部门的人在我们的强烈要求下才接受了我们的申请,此前不管疾控的人还是卫生行政免疫部门的人都说我们孩子的病跟疫苗没有关系,给人感觉就是想推卸责任。孩子生病到现在已经快三个月了,申请书也交了近一个月,据其他家长讲都是一周或半月就能拿到结果。申请书交了临近一个月,最终我们也拿到了孩子的疫苗异常反应调查诊断结果,新乡所谓的医学专家组在不否认医院诊断的情况下,不是从医学角度确定结果,而是说疫苗没问题,就孩子所接种的三针批次全部打完,均没有一个人出现不良反应为由,以及接种医务人员没问题为由,说我孩子得病就是偶合症。他们的这份诊断一点都不专业,尽是在为有关部门洗地,推脱责任。

根据我孩子一个月内接种了三针疫苗的说明书查询(武汉生物的百白破,北京天坛的麻腮风,医科学院的甲肝疫苗),副作用无不是神经受损,如脊髓炎。并且经过一段时间以来,跟疫苗受害者的接触了解,因疫苗接种出问题受害的孩子,无一不是神经受损,肢体残疾,甚至夺去了孩子的生命。加上我们孩子在北京儿童医院确诊的病症,经过查证相关资料,我们对孩子所遭受的病痛的折磨,确信跟疫苗有100%的关系。其实很多家长由于孩子的病症,官方也没有给出结论属于疫苗接种异常反应,顶多就是说偶合和无关,很少承认孩子的病症就是疫苗引起,这也导致很多疫苗受害者得不到及时有效的救助。因此对于疫苗接种异常反应的调查诊断和鉴定应该由第三方来做调查诊断和鉴定,或是异地进行,或是国家指定或成立专门机构来进行,才能保证调查诊断和鉴定的公正公平。

疫苗受害者得不到及时有效的救助关键缺少明确的法律法规,能查到的适用全国的有国务院20056月施行,2016年修订的《疫苗流通和预防接种管理条例》,对于疫苗异常反应的规定很笼统;以及卫生部200812月颁行的《预防接种异常反应鉴定办法》,鉴定办法很详细,可是负责调查诊断和鉴定的说白了都是一家人,疫苗异常反应受害者能否得到公正的鉴定结论难以保证,而地方政府部门的有关规定就更不用说了。也不难解释有不少疫苗受害者到有关部门呼吁疫苗立法,要求政府有关部门对疫苗受害者前期救治,后期保障,负责到底。

对于疫苗异常反应问题不仅要立法,也要在预防接种方面做一些改变,比如打疫苗能否改为自愿性的,家长可以选择为孩子打还是不打;疫苗如果必须打,出现了不良反应怎么办,责任划分清楚;打疫苗前,能否告知打疫苗的风险及后果,如果出现不良反应,疫苗受害者可以通过什么途径来救济,等等。本人对疫苗流通环节不了解,不好说什么,但是疫苗关系到儿童健康的事,必然应该严格监管,绝不能让无效假疫苗或真疫苗引起的疫苗异常反应再坑害百姓。

疫苗受害群体得不到及时的救济,索赔困难,看不起病,生活困难,为了保护儿童权益,促进疫苗安全规范,爱人何方美(十三妹)与律师及公益人士发起了“疫苗宝宝之家”维权团体,搜集疫苗受害家庭现状统计表,希望与政府有关部门进行沟通的同时,也希望公益组织人士关注疫苗宝宝之家的孩子,通过各种方式来解决疫苗受害者的医疗和救助。也请疫苗致残的家长联系我们!