2016年5月18日,儿子贾耀杰出生河北保定顺平县台鱼乡,两个多月后的7月28号去台鱼乡导务卫生院打了脊灰疫苗(口福滴剂),到8月下旬出现左下肢麻痹。在北京儿研所确诊急性迟缓性麻痹。后转到北京儿童医院神经康复科,康复了将近五个月,然后又转到北京博爱医院康复,同时又在外面北京丰台残联旗下的康复机构,同时康复。2016年12月7日,河北省保定市预防接种异常反应调查诊断专家组作出结论,属于疫苗异常反应。两年后的2018年12月13日,保定医学会伤残鉴定为二级丙等残疾,智力未做残疾评估。后来康复中发现智力也不行,属于自闭症。双重残疾,雪上加霜。真是“麻绳专挑细处断,厄运专找苦命人”。
自疫苗致残以来,虽一直坚持帮助儿子康复,但仍伴发有严重后遗症,髋关节脱位,肌肉萎缩,长短腿,大小脚,脊柱侧弯。不穿支具仍然不能独立行走,穿支具也只能走10米到20米,出行基本靠轮椅,行走靠双拐。同时,疫苗导致大脑受损,智力低下,伴有自闭症,七岁孩子只有两岁的智力,这还是在这六年多不停康复下才有的结果。连最基本的爬行动作,我们都训练了半年多,从一开始大小便在床上拉屎尿尿,经过一年多的训练能简单的表示,系鞋带到现在都没有学会。生活中的所有自理能力都需要千百遍不停的反复训练,一针脊灰彻底毁了我的孩子,我的生活,我的人生。目前还不能上学,也不能自理,完全依赖护理,不能主动与人沟通,只能听懂简单的指令。医生医嘱目前仍需加强强化康复。
自2016年发病以来,我们一直忙着给孩子看病,也没有找过县里,到2017年我们发现康复太费钱了,是个无底洞,才去找的县里政府,一开始也是百般推诿,连见个卫生局长都费劲,在我们不断反映问题和努力下,2017年4月份卫生局在自己系统内给做了一个捐款,有5万多,后来钱花完了,又反映问题和找政府谈,断断续续,有时一个月给过一次治疗费,有时两个月给过一次。就这样维持着一直治疗到2018年11月份,再后来就断了治疗费。
2018年12月18号孩子妈妈贾小玉去到前门月亮湾别墅门前(即前门正阳楼南面的月亮湾别墅)募捐抗议,遇到有同样遭遇的其他乞讨募捐者,向人民诉说孩子的遭遇,抗议相关部门放弃孩子治疗的冷漠。没几分钟就被治安警察带走,说此地方不能乞讨募捐,然后被地方驻京的接回来。
孩子事情一直没有进展,孩子也没有治疗费康复,看着可伶的孩子出生就被疫苗致残,父母心痛。
2019年3月4日,孩子妈妈贾小玉又到王府井大街拿着孩子的介绍喷绘布在那乞讨,过程也就10分钟不到被警察带走,警察说这地方是商业街不要在这地方乞讨,然后被顺平县疾控接回家。事情过后我们回到县里,等待县里给出解决办法。
2019年3月15日,经过谈判,根据国家八部委《关于进一步做好预防接种异常反应处置工作的指导意见》(国卫疾控发【2014】19号)文件精神,我们签订了一个承诺书,县里每月支付孩子一定的治疗费(包括但不限于康复费治疗费,住宿费,生活费,营养费,路费等反正什么都在里面)。后来19、20、21年就这么一直维持看着病,孩子在不间断的康复下,认知等相关方面也有了很大的进步。在此期间,康复费已经涨了两次还是三次我忘了,医院有的项目都翻倍,医院大PT直接从150涨到300一个小时,住院押金也从3万调到5万一个月。
2022年4月中旬,卫生局突然出了信访回复的一个函,称没有法律依据继续垫付康复费,我们都很震惊,孩子正在向好的方面进步,我们微小的愿望就是儿子将来能够生活自理,这是一个父母多么绝望后的那么微小的奢望。后来经过争取又答应再给孩子看病,这样看病到同年的10月份,正好北京开中共二十大,他们要我们配合维稳回县里,这段时间不能在北京治疗,我们配合顺平县维稳人员回到县里,可我们回来3天把我们放宾馆看着,没有谈孩子事情,孩子妈妈和我生气就走了,去到隔壁县朋友家里住了几天,后来公安在宾馆审我三天,我说她生气走的,还骂了我,你们不谈,我也不知道去哪了。后来公安把她找到直接拘留15天,说是寻衅滋事,我不明白就去朋友家住了几天就犯罪了,没有任何理由。
2022年10月份,在家一个月也没主要领导谈,和卫生局也没谈好。他们意思就是孩子事情再给补点钱一次就清,谁也别找谁,但是一直也算不出到底补偿多少?我们意思孩子现在腿不能走,又有自闭症,终身需要护理照顾,不能上学,不能结婚,不能工作,再给孩子康复一段时间,不看病以后县里要考虑这种一辈子失去生存能力特殊孩子的客观情况,他们将来护理费,生活费怎么办?我们可以一辈子照顾残儿,但是不能照顾他一辈子。我们终有一天要先他而去,我们死了谁来护理,还有生活着落。当时我们不建议一次性补偿,就想给孩子要个后期保障,没谈好就回北京了。
去年春节期间年前年后一个多月,孩子妈妈贾小玉去了几次国家信访局,2023年2月1号出来被暴力接访回去行政拘留,到2月17日期满没出来,续上去年欠了7天拘留期,2月24号期满又开出一个行政拘留,3月11号提到办案中心,提审48小时,开出3月12号刑事拘留,3月25号批捕,10月20号开庭,11月27号判决书下来,判刑4年。
时隔5年,顺平检查院指控贾小玉在儿子治疗费没有的时候,在北京前门月亮湾别墅门前的募捐和北京王府井大街的募捐是寻衅滋事,北京国家信访局的信访是寻衅滋事,就连2018年被朋友邀请带孩子去葫芦岛散心,也被指控寻衅滋事,欲加之罪,何患无辞?
本就作为疫苗受害一方的我,我认为法律应该赋予我因孩子疫苗致残无人负责的事实情况下,所进行的募捐维权控诉行为的关于事实方面的开放性和包容性(我孩子疫苗致残是事实,而不是道听途说或捏造,有国家调查诊断报告和伤残鉴定,属于二级重残)。这个社会对控诉者的容忍有多大,这个社会进步就有多大,毕竟一个法治、文明、民主的社会离不开控诉者的监督。
没有一个疫苗章程条款敢保证合格的疫苗是百分之百的安全,就像青霉素一样,疫苗也有百万分之一的风险,当发生不良反应时,这个制度是不是可以使疫苗受害宝宝能得到及时的救助治疗,进而避免孩子病情再度恶化的结果发生呢?我想答案是肯定的!
我的控诉行为,无非是想让孩子活下去,想让政府了解而进行救助治疗,这样他们也就多了一些处理经验不是么!
如果阻止控诉者发声,实质也是在阻止孩子生命的继续,更是在阻碍这个制度对疫苗的完善立法。因为它正体现了疫苗伤害
的本质是灾难,灾难的本质是痛苦,更体现了人性最本质的声音:受害者的控诉声,社会关注者的呼吁声,政府的回应声。当政府把事情真正落实解决到位,就不会有维权控诉行为的发生。
当孩子疫苗致残后,作为家长,我当然有权参与进来决定自己的生存环境,自由权利和追求幸福的权利。
疫苗致残后的创伤,我们应该抚平啊,而不应该在伤口上撒盐啊,更不应该掩盖灾难、遗忘灾难,而应该正视灾难、重视灾难,进而补偿灾难、预防灾难、改革灾难。这才是这个社会最文明、最人性、最进步、最正确的做法。
尽管我和孩子所遭受的苦难深重,但我仍然乐观的相信,人性的善大于人性的恶,不信看看前面县里领导对孩子所遭遇的同情和关怀及救助,看看北京警察同情的泪水,看看广大网友和线下路人甲乙丙对我孩子的爱心,就可知道我为孩子争取权利,也是为了你我他的孩子。这个社会不仅仅需要我这样的参与者,更需要我这样的推动者。因为我相信大家心里都恐惧疫苗伤害,毕竟每个人的邻居、每个人的朋友的孩子也要打疫苗,谁也不知道疫苗恶魔会砸中谁家。
当人身安全受到威胁时,按理说以暴制暴是人最本能的反应,但我没有这样做,也没有报复社会,而选择的是最合理,最理性的“非暴力控诉”。
我的曾经活波可爱的儿子,不到3月就被疫苗致残,至今倾家荡产治疗7年多,生活仍然不能自理,患有严重的自闭症,无法沟通和交流,甚至不能理解生他养他的父母是他最亲近的人。雪上加霜的是下肢又瘫痪,还在不断萎缩,髋关节脱位,骨盆上移,脊柱侧弯,这一系列的后遗症更增加了他将来生存的困难,有些人活着是为了追求更高的理想,幸福的生活,而我为我儿所
争取的只是最基本的生存权利,能有尊严的活着,这有错吗?
俗话说:“宁喝开心粥,不吃愁眉饭”!健康对一个人多么的重要,任何金钱也买不回健康。因为孩子疫苗致残,妈妈又被捕,70岁的爷爷被叫到北京一起照顾孩子,生病了也不能休息,一针疫苗改变了我们全家三代人的生活轨迹,一针疫苗使我们全家的生活完全改变,陷入万劫不复的深渊。生活的意义和方向在哪?
我养儿大,他却养不了我老,更加不寒而栗的是,父母可以一辈子照顾患儿,但不可能照顾残儿一辈子啊!如今他已失去了正常人创造财富的劳动能力,一直是家人疲惫不堪的照顾,包括普通的医疗门诊和柴米油盐及衣服鞋物等日常所需,将来的苟且都是难以自救!
谁能告诉我我该怎么办?请求社会各界对我们这样的疫苗致残家庭困境予关注。